Stoma Ilco vzw
Lotgenotenvereniging voor stomadragers
en hun naasten
Stoma Ilco vzw Nieuwsflash
Stomavriendelijke toiletten zijn een noodzaak!
Jan Yperman Ziekenhuis deed de aanpassingen.
Toen verpleegkundige Sofie De Rave (foto rechts) haar moeder (foto links) moest begeleiden tijdens haar ziekte, drong pas echt tot haar door hoe uitdagend openbare toiletten zijn voor stomadragers. Jarenlang had haar moeder zich moeten redden zonder aangepaste voorzieningen. Na haar overlijden ontdekte Sofie een zelfgemaakt hulpmiddel dat haar moeder had samengesteld —
een pijnlijke confrontatie die haar aanzette tot actie. Dit leidde tot de eerste stomavriendelijke toiletten in het Jan Yperman Ziekenhuis, een belangrijke stap naar meer toegankelijkheid en waardigheid voor mensen met een stoma.
Sinds vele jaren kampte mijn moeder met ernstige gezondheidsproblemen, wat uiteindelijk resulteerde in de noodzaak van een stoma op 1 augustus 2011,” verklaart Sofie De Rave uit Menen. “Deze ingreep was de enige haalbare oplossing, aangezien zij steeds terughoudender werd om haar woning te verlaten en het risico op sociaal isolement toenam. Toevallig vond haar operatie plaats op dezelfde dag dat ik aan mijn carrière als verpleegkundige begon, een betekenisvolle gebeurtenis die wij later gezamenlijk als jubileum hebben gevierd.Sofie vertelt hoe haar moeder jarenlang haar stoma droeg zonder ooit te klagen. Ze werd lid van de vzw Stoma Ilco en nam actief deel aan bijeenkomsten en recreatieve activiteiten zoals zwemmen. Ondanks de fysieke beperking ontdekte zij een nieuwe wereld vol mogelijkheden. In augustus 2023 werd bij haar eierstokkanker vastgesteld. Naarmate haar gezondheid verslechterde, werd het noodzakelijk haar te begeleiden naar het toilet. Pas toen werd Sofie zich volledig bewust van de uitdagingen die een stoma met zich meebrengt in openbare sanitaire voorzieningen—een confronterende ervaring, zelfs voor haar als verpleegkundige. Hoewel een stoma doorgaans discreet wordt gedragen, had haar moeder hier nooit enige schaamte over. Integendeel, het gaf haar een nieuw gevoel van vrijheid en levenskwaliteit.Enkele maanden na de kankerdiagnose overleed Trees Maes, de moeder van Sofie, op 19 oktober 2023 op 75-jarige leeftijd. “Na haar overlijden vond ik in haar handtas een zorgvuldig samengesteld verzorgingssetje met een schaartje, haakje, vuilzakje en een doek om op het toilet te leggen. In openbare toiletten moet je immers geluk hebben dat alles schoon is. Het raakte me diep hoe goed voorbereid ze altijd was, hoe ze zichzelf wist te redden buitenshuis. Ik kon haar spullen niet zomaar verloren laten gaan. ‘Er zijn nog
mensen die dit nodig hebben,’ zei ze altijd. Toen las ik over het
eerste stomavriendelijke toilet in AZ Sint-Lucas in Gent. Waarom
niet in ons eigen ziekenhuis, dacht ik. En zo werd een idee een
initiatief.
Hans Terryn, stomaverpleegkundige bij Jan Yperman. (foto rechts) :We vermoeden dat in ons land 25.000 mensen een blijvende stoma hebben. Een belangrijk aantal, maar ze worden wel eens vergeten. Niet elke beperking is zichtbaar. Een stoma beïnvloedt iemands dagelijks leven op vele manieren, ook bij iets eenvoudigs
als een toiletbezoek. Stomapatiënten worden wel eens nagekeken wanneer ze een toilet voor mindervaliden binnengaan: men denkt dat ze er misbruik van maken. Het Jan Yperman Ziekenhuis heeft twee veelgebruikte openbare toiletten aangepast om stomadragers meer comfort en hygiëne te bieden—bij de bistro en bij de kapel en materniteit. “Met enkele kleine, goed doordachte aanpassingen kun je een wereld van verschil maken,” benadrukt stomaverpleegkundige Hans Terryn. De vernieuwde toiletten zijn ruim en voorzien van een haakje voor kleding, een verlaagde spiegel boven de wasbak zodat de buik goed zichtbaar is bij het wisselen van stomamateriaal, en een legplankje voor verzorgingsproducten. Daarnaast zijn er handdoekjes, zeep en een afgesloten vuilnisbak speciaal voor stomamateriaal essentiële voorzieningen die zeker niet mochten ontbreken. Vooral in mannen toiletten was dit niet aanwezig. Op de deuren van de stomavriendelijke toiletten hangt de sticker: niet elke beperking is zichtbaar - # stomavereniging VlaanderenSofie en het Jan Yperman Ziekenhuis hopen ook anderen te inspireren. “Er zijn nog zoveel mensen die zich dagelijks moeten zien te redden, vaak zonder dat iemand hun uitdagingen opmerkt,” zegt Sofie. “Met deze eerste stappen in ons eigen ziekenhuis willen we een verandering in gang zetten. Alleen door samen te werken kunnen we de wereld toegankelijker maken voor iedereen.”Stoma Ilco vzw wilt Sofie, Hans Terryn en het Jan Yperman Ziekenhuis hartelijk danken voor hun medewerking aan onze campagne ‘stomavriendelijke toiletten’ – niet elke beperking is zichtbaar.
Ben jij stomadrager en wil je meewerken aan een wetenschappelijke studie?
Ik stel me even kort voor: ik ben werkzaam bij Cryptobiotix, een Gents bedrijf dat zich toespitst op het simuleren van de darmflora om zo de impact van voeding/medicijnen/supplementen op darmbacteriën te evalueren.
Dergelijke simulaties zijn essentieel voor de aanvraag en opstart van klinische studies.
In een aankomend onderzoeksproject willen we graag specifiek de bacteriën van het ileum simuleren, en het effluent van gezonde ileostomie-patiënten is de ideale bron voor deze specifieke bacteriële gemeenschap.
We zijn op zoek naar minstens 6 verschillende donoren, idealiter zijn het er 8. Deze zouden we in de loop van midden/eind juni nodig hebben.
Een staalname houdt in dat het ileostomie-effluent (stoelgang) wordt overgebracht in een potje dat gekoeld en afgeschermd van zuurstof dient bewaard te worden. Het materiaal hiervoor wordt door ons voorzien en geleverd bij jou thuis. Ook het staal wordt door ons terug opgehaald om het zo eenvoudig mogelijk te maken voor de donoren. Als bedanking krijgt elke donor een tegoedbon van €25 bij Fnac/Vandenborre.
De donoren moeten enkel aan volgende criteria voldoen:
-
Geen actief ziektebeeld
-
Geen antibiotica inname in de afgelopen 3 maanden
"Doneer je ileostoma effluent (stoelgang)!”
Alvast bedankt.
Met vriendelijke groeten,
Ine Heirman
+32 489 52 53 00
Ine HeirmanAssistant Project Manager
Onderzoek naar de psychosociale noden van personen met en/of na kanker en naar mogelijke ondersteuningsvormen zoals inloophuizen
LUCAS – Centrum voor zorgonderzoek en consultancy (< KU Leuven) organiseert dit onder- zoek i.s.m. Kom op tegen Kanker.
In België is er een gevarieerd aanbod aan psychosociale zorg voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Toch worden niet alle noden beantwoord.
Ondersteuningsvormen zoals inloophuizen kunnen een veelbelovende, laagdrempelige(re) schakel zijn in de psychosociale zorg. Met dit onderzoek willen we een beter zicht krijgen op hun impact en de redenen van al dan niet ingebed geraken in het zorglandschap. Hiertoe werd een vragenlijst opgesteld:
De vragenlijst kan ingevuld worden door meerderjarige personen die:
-
maximaal 2 jaar geleden een kankerdiagnose (al dan niet eerste keer) gekregen hebben én
-
na deze diagnose een behandeling ondergaan/ondergingen van chemotherapie en/of radiotherapie en/of hormoon- therapie en/of immuuntherapie (in combinatie met eventueel een chirurgische ingreep)
Bedankt voor jouw deelname!
Rebecca Schoeters
consulent inloophuizen en lotgenotengroepen
Koningsstraat 217 ‑ 1210 Brussel
+32 2 486 81 26
komoptegenkanker.be
allesoverkanker.be
kankerlijn.be
Mocht u bereid zijn hieraan mee te werken of vragen hebben over deze studie, dan kunt u gerust contacteren via emma.tack@ugent.be of telefonisch op het nummer 0497 06 57 70 of 0470 06 68 11.
AZ Sint-Lucas in Gent heeft als eerste ziekenhuis in Vlaanderen aangepaste toiletten voor stomapatiënten
Het Sint-Lucasziekenhuis in Gent heeft als 1e ziekenhuis in Vlaanderen toiletten voorgesteld die speciaal aangepast zijn voor patiënten met een stoma. Bij een stoma gaat de ontlasting of urine via een stukje darm naar een zakje buiten op de buik. De nieuwe toiletten zijn voorzien van een legplank en een spiegel, waardoor ze het zakje gemakkelijker kunnen vervangen.
De inspiratie om toiletten aan te passen aan patiënten met een stoma komt uit Nederland. Het ziekenhuis Maastricht UMC+ stelde ze vorig jaar voor en dat wekte de interesse van Stomavereniging Stoma Ilco vzw. "We hadden van patiënten de opmerking gekregen dat een stoma verzorgen in een openbaar toilet een hele uitdaging is", zegt voorzitter Hilde van de Voorde.
"Voor de verzorging moesten patiënten hun spullen op de vloer, in een natte lavabo of op een toiletdeksel leggen", zegt van de Voorde. Dat bevestigt ook Krista Pattyn, zij heeft een stoma en ondervindt vaak problemen in de klassieke toiletten. "Er is vaak geen plek voor je spullen te leggen en dan zijn we genoodzaakt het toiletdeksel te gebruiken. In de mannentoiletten staan ook vaak geen vuilbakjes om het vuilnis in weg te gooien."
"Bovendien moeten we ons bij een lek kunnen schoonmaken, maar meestal is er geen lavabo in het toilet zelf", zegt Krista. "Waardoor we met een ontblote buik buiten de wc moeten komen, dat is niet ideaal."
Is een gewoon gehandicaptentoilet dan niet beter geschikt? "Daar hebben we wel de ruimte, maar die zijn er ook niet overal", zegt Krista. "En als ik dan uit een gehandicaptentoilet kom, word ik er vaak nog op aangesproken ook. Omdat mijn stoma niet zichtbaar is, denken mensen dat ik misbruik maak van die wc's. Maar dat is helemaal niet zo."
Sociale inclusie
Het gevolg van dat ongemak is dat veel patiënten vaak niet meer naar een gewoon toilet durven gaan. "Ze voelen zich daardoor vaak geremd om nog ergens naartoe te gaan", zegt van de Voorde. "En dat is jammer, want mensen gaan zich daardoor isoleren. Er wordt altijd gesproken over inclusie, dus dan moeten ook die mensen in staat zijn om deel te nemen aan het leven."
De stomavriendelijke toiletten bevinden zich op "cruciale plaatsen" in het ziekenhuis. "Naar Nederlands voorbeeld hebben we beslist om op 4 cruciale plaatsen de toiletten voor personen met een handicap aan te passen", klinkt het bij van de Voorde. "Die specifieke toiletten werden voorzien van een legplank om stomamateriaal op te leggen en lagere spiegels voor een beter zicht op de stoma tijdens de stomaverzorging."
"Ik hoop dat andere ziekenhuizen snel volgen", zegt Krista. "Het is een kleine aanpassing die een groot verschil maakt voor de mensen met een stoma." Maar ook buiten de ziekenhuizen zijn aangepaste wc's meer dan welkom. "Een verlaagde spiegel is misschien nog een te grote ingreep, maar een extra legplankje of vuilbakje in de toiletten is maar een kleine aanpassing."
In België hebben ongeveer 25.000 personen een stoma. Bij dat cijfer worden alleen patiënten meegerekend die gebruikmaken van stomamateriaal, zoals zakjes en pleisters. Er zijn ook heel wat mensen met een tijdelijk stoma. Ook die groep is niet opgenomen in dat cijfer.
radio 2, Moonray Grunewald, Mathieu Verstichel
Zie ook een reportage van AVS (de regionale televisie in Vlaanderen)
Bekijk hier de reportage van AVS
We helpen u graag, u bent niet alleen
Onze missie:
Stoma Ilco vzw is een lotgenotengroep voor stomadragers en hun naasten. Omdat wij zelf ook stomadrager zijn, weten wij hoe belangrijk de ontmoeting met lotgenoten kan zijn. Want wie kan u beter begrijpen dan iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
De vereniging heeft 3 regiowerkingen en daarbuiten 4 extra contactpersonen.
Neem contact op met één van onze 3 regiowerkingen of een contactpersoon.
Met steun uit sympathie
Stoma Ilco vzw is er voor U ...
Word lid
Er zijn plaatselijke regiowerkingen verspreid over het Vlaams gewest .
Daar waar er geen regiowerkingen zijn gevestigd, zijn er vijf contactpersonen die u kunnen bijstaan.
Als lid ontvangt u ons driemaandelijks tijdschrift “Stoma-Nieuws”. Tevens wordt u op de hoogte gehouden van alle nationale en regionale activiteiten die plaats vinden.
Activiteiten
Praatcafés, informatieve externe sprekers, materiaal voorstellingen, uitstappen, etentjes, onstpanningactiviteiten...
Iedereen is welkom in een van onze regiowerkingen.
Veelgestelde vragen
Zit u met vragen?
Ga dan naar naar onze pagina "Veelgestelde vragen" als uw vraag niet in de lijst voorkomt kan u altijd contact opnemen met een van onze regiowerkingen of contactpersonen.